książkę autora Przemka Pawelca – jesiennie.pl – opieka nad osobami starszymi i niesamodzielnymi, poleca:
Od Autora
Choroba Alzheimera obok m.in.: choroby Parkinsona czy Huntingtona przyczynia się do degeneracji mózgu i prowadzi do demencji starczej. Demencja, choć może się wydawać normalnym etapem starzenia, w rzeczywistości jest anomalią i nie jest normalną fazą rozwoju człowieka. Literatura w ostatnich dwudziestu latach najczęściej, jako przyczynę występowania chorób otępiennych podaje czynnik genetyczny, a zaraz potem doszukuje się jej w aktywności fizycznej człowieka, w sposobie odżywiania się oraz w jakości snu.
O ile nad genetyką nie jesteśmy w stanie zapanować, to nad pozostałymi czynnikami już tak. Mówi się, że im bardziej człowiek jest aktywny, im więcej się rusza, dotlenia, tym mniejsze prawdopodobieństwo wystąpienia choroby otępiennej. Podobnie ma się z dietą – im zdrowiej się odżywiamy, im bardziej zwracamy na to uwagę, tym lepiej dla naszej starości. Dużo w ostatnim czasie wspomina się również o śnie – im lepiej i głębiej śpimy, tym nasze ciało ma większe szanse na regenerację, która to oczywiście ma pozytywny wpływ na naszą aktywność w ciągu dnia.
Choroba Alzheimera i związane z nią początkowe objawy często mogą być bagatelizowane i tłumaczone po prostu wiekiem seniora. To jednak nie jest odpowiednia reakcja i przy każdym tego typu podejrzeniu powinno się pójść do lekarza rodzinnego. Lekarz skieruje nas na odpowiednie badania, dzięki którym można sprawdzić funkcjonowanie procesów poznawczych. Myślenie, pamięć, uwaga, percepcja i mowa – to te procesy poznawcze zostają zaburzone przy chorobach otępiennych.
Różnice
Zdrowy człowiek, odnosząc się do:
- myślenia jest zdolny m.in.: do analizy sytuacji i wysuwania wniosków – osoba z chorobą Alzheimera już nie,
- pamięci może przypomnieć sobie, co jadł rano na śniadanie albo co robił w ostatni weekend. Osoba chora już nie, szczególnie właśnie w kwestii pamięci świeżej.
- uwagi ma umiejętność koncentracji, czyli skupienia się na czymś i podzielności tej uwagi – osoba chora traci tę zdolność,
- spostrzegania potrafi nazwać sobie w głowie to, co widzi. Oczy są w zasadzie tylko narządem, w rzeczywistości widzimy mózgiem, bo to do niego docierają bodźce z zewnątrz. Te dzięki niemu opisują naszą rzeczywistość – u osoby chorej droga oczy-mózg jest zaburzona,
- mowy z łatwością werbalizuje wszystko, co widzi czy czuje, potrafi wyartykułować swoje myśli. U chorej osoby nie jest to już takie łatwe.
Podstępny przeciwnik
Należałoby także zwrócić uwagę, że nie wszystkie zmiany w pracy poszczególnych procesów poznawczych prowadzą od razu, czy w ogóle są objawami nadchodzącej choroby otępiennej. Mózg człowieka starzeje się wraz z nim i tam też zachodzą naturalne, biologiczne zmiany. Zaburzenie procesów poznawczych może być wynikiem właśnie starzenia się mózgu, ale większości przypadków dotyczy zazwyczaj jednego z opisanych wyżej procesów. Taka zmiana nazywa się lekkim zaburzeniem poznawczym i nie ma nic wspólnego degeneracją mózgu, jak przy chorobie otępiennej. Osoba starsza na przykład może mieć problem z pamięcią. Przy lekkim zaburzeniu poznawczym, taka osoba w końcu sobie przypomni to, co jej wyleciało z głowy. Po prostu potrzebuje na to więcej czasu. Innym przykładem jest problem z mową u osoby starszej, która potrzebuje więcej, niż to miało miejsce wcześniej, czasu na wypowiedzenie się, czy na wyartykułowanie swoich myśli.
Skąd ta agresja
Warto też wspomnieć o agresji w chorobie otepiennej, która jak się okazuje wcale nie jest jej objawem, a raczej skutkiem potrzeb, o których osoba chora nie jest nas w stanie poinformować, więc w ten sposób o nich sygnalizuje. Podkreśla się tu, aby sprawdzić, czy osoba wykazująca zachowania agresywne nie komunikuje nam przez to, że:
- odczuwa głód
- jest spragniona – organizm potrzebuje nawodnienia
- musi się wypróżnić
- odczuwa dyskomfort z powodu bólu
Dlatego bardzo ważne jest zorganizowanie i pilnowanie porządku dnia codziennego w opiece nad osobą chorą. Po to żeby mieć pewność, że przynajmniej trzy pierwsze potencjalne przyczyny, mogące wywołać agresję, móc wyeliminować z listy. Ból, jak w przypadku niemowlaków jest często trudny do zlokalizowania. Osoba chora nie może go wskazać, a tym bardziej nazwać, czy opisać.
Dlatego lekarze podkreślają, że w takich przypadkach rozważniej i bezpieczniej jest już podać lek przeciwbólowy niż reagować na agresję podając lek uspokajający. Leki uspokajające, najczęściej psychiatryczne nie umorzą bólu i w konsekwencji nasz bliski może być cały czas niespokojny.
W wielu publikacjach podawany jest jeszcze jeden czynniki mogący wywołać agresję. U osób z chorobą Alzheimera, a mianowicie, źle dobrane leki. Tutaj również wymagana jest kontrola ze strony opiekuna. Jeśli nie może znaleźć przyczyny zachowań agresywnych u chorego, powinien skonsultować się z lekarzem. Lekarz w tej sytuacji powinien zweryfikować leki lub dawkowanie.
Bliscy opiekunowie osób chorych
Ta książka pokazuje czym jest choroba otępienna i co się z nią wiąże w wymiarze praktycznym i życiowym. Autor podjął się przedstawienia sylwetek trzech mężczyzn, którzy na co dzień opiekują się swoim życiowymi partnerkami. Poprzez przeprowadzone rozmowy stara się przybliżyć tematykę związaną z chorobą Alzheimera. A także wszystkie problemy, które pojawiają się w trakcie postępu choroby. Kolejne pytania autora wprowadzają nas nie tylko w tajniki chorób otępiennych, ale także w codzienność par.
Zamiast spokojnie przeżywać swoją jesień życia muszą zmagać się z nieobliczalnym przeciwnikiem. Autor nie koncentruje się na samej chorobie. Swoimi pytaniami zachęca i prowokuje do szczerych i otwartych odpowiedzi – co jak wiadomo nie jest proste, zwłaszcza w przypadku mężczyzn. Dzięki temu zabiegowi otrzymujemy piękne historie miłosne oraz trzy wspaniałe dowody na siłę miłości i oddania. Zuzanna i Czesław, Maria i Jan oraz Marianna i Jerzy – trzy pary, które ustami partnerów opowiadają o swoich zmaganiach z chorobą. Początkach, pierwszych symptomach, podjętych krokach, czy pojawiających się z każdym nowym dniem trudnościach, lękach i…nadziei.
Gdzie szukać pomocy
Książka podejmuje też temat opieki rodzinnej (domowej) i instytucjonalnej. Przedstawione są bowiem aspekty opieki, w której to najbliżsi decydują się przejąć odpowiedzialność nad osobą chorą. Jednocześnie dzielą ją z dziennym domem opieki, gdzie mogą powierzyć opiekę profesjonalnym opiekunom. Autor, jako że prowadzi tego typu ośrodek zwraca uwagę również na tę możliwość skorzystania z dziennej formy pomocy. Opisuje przy tym aktywność bohaterek w takim Domu, skupiając się na postępującej i widocznej chorobie. Zwraca uwagę na fakt, że jest to choroba, której skutki są odczuwalne nie tylko przez chorych. Równie mocno jej skutki odczuwa rodzina, najbliżsi i opiekunowi i. Poznając historię trzech par otrzymujemy pełen obraz choroby Alzheimera. Nie są to suche fakty, czy naukowe teorie – czytając książkę można odnieść wrażenie, że choroba Alzheimera została ubrana w życie, gdzie emocje, słabości, błędy, ale i szczęście stają się dowodami koronnymi na autentyczność tych przypadków.
Codzienność opiekuna osoby chorej na Alzheimer
Autor pokazuje chorobę Alzheimera trochę z innej perspektywy. Każąc wypowiedzieć się swoim rozmówcom i opowiedzieć o swoich doświadczeniach otrzymujemy czasami gotowe wskazówki i wiarygodne rozwiązania, co do postępowania względem osób, którymi się opiekują. To odpowiednia książka dla tych, którzy chcą poznać chorobę Alzheimera, dowiedzieć się jak wygląda z perspektywy opiekuna, pogłębić wiedzę o niej i uwrażliwić się na ten coraz powszechniejszy w naszym społeczeństwie problem.
Codzienność opiekunów osób z chorobami otępiennymi nie jest usłane różami, ale właściwe i rozważne podejście może złagodzić stratę, jaką doświadczają każdego dnia, widząc, jak ich bliska osoba, choć wciąż przy nich, oddala się i zatraca w chorobie. Z biegiem czasu, kiedy obowiązków przy opiece przybywa, a przy tym opiekun musi dostosowywać się do nowych okoliczności, niezbędne jest wsparcie.
Bliskość i poczucie bezpieczeństwa
Te trzy historie pokazują także ten aspekt choroby – na jaką pomoc opiekunowie mogą liczyć. Albo z jakiej pomocy najczęściej korzystają lub kto jest dla nich w tej osobistej sytuacji wsparciem? Choroba Alzheimera kojarzy się nie tylko z całkowitym poświeceniem. Ale przede wszystkim z przejęciem, w którymś momencie, kontroli i odpowiedzialności nad chorym. Autor poprzez swoich rozmówców opisuje krok po korku proces utraty samodzielności ich partnerek.
Zmiany ich dotychczasowego trybu życia. W którym czynnikiem decydującym w planowaniu porządku dnia codziennego jest postępująca choroba i związane z nią kolejne wyzwania. Trzech mężczyzn, jedna choroba, a jednak wszyscy z nich reprezentują inne podejście do problemu. Stawiają czoła problemom po swojemu. Wedle własnej intuicji i co ważne szanując potrzeby swoich partnerek. A ta potrzeba jest w tej chorobie tylko jedna – bliskość i poczucie bezpieczeństwa. Podejście bohaterów książki jest zbliżone do tego, które wprowadziła do świata nauki Naomi Feil– amerykańska gerontolożka. Jej podejście terapetuczyne określane walidacją gerontologiczną jest swoistą odpowiedzią na stan psychiczny opiekunów oraz samych chorych, którym zmiany degeneracyjne zabierają samodzielność i rozsądek.
Naukowe podejście
Naomi Feil doszła do wniosku, że osoby z chorobami otępiennymi, zwłaszcza w zaawansowanej fazie choroby, są tak oderwani od rzeczywistości. Żyją w zupełnie innym, emocjonalnym wymiarze. Nie powinno się ich już próbować pouczać, zaprzeczać, dyskutować tylko potwierdzać wszystko, co mówią lub czują. A wszystko to dla ich poczucia bezpieczeństwa, stabilizacji emocjonalnej i spokoju. W praktyce wygląda to tak, że kiedy chory twierdzi, że chce wyjść z domu, ponieważ musi zobaczyć się z ojcem (nieżyjącym od 30 lat), to nie informuje się go, że on nie żyje, ale potwierdza się, że rzeczywiście pójdzie na to spotkanie, jednak najpierw trzeba na przykład usiąść i zjeść coś, żeby mieć siły na spacer. Poprzez takie potwierdzenie sprawiamy, że chory jest spokojny. Nie denerwuje się, a nasza reakcja może sprawić, że zyskamy tych kilka minut, kiedy nasz bliski zapomni o wyjściu. A najważniejsze nie będzie czuł psychicznego dyskomfortu. Mógłby odczuć w przypadku poinformowania go, że jego ojciec dawno odszedł z tego świata.
Kluczem jest…
Podejście Naomi Feil opiera się na zrozumieniu sytuacji chorego. Prubuje wejścia w jego umysł i spojrzenia jego oczami na świat, który z pewnością nie wygląda tak samo, jak u zdrowych ludzi. Osoby z chorobą Alzheimera nie potrafią nazwać rzeczy wokół siebie. Natomiast nie są w stanie określić, gdzie są i co tu robią, ale wciąż odczuwają emocje – i na tym Feil opiera swoją terapię. Walidacja gerontologiczna dobrze wykorzystana eliminuje wybuchy gniewu, złości, a często nawet agresji, która mogłaby być reakcją na informację, której chory może nie pojąć.
Często opiekunowie stosują tę metodę, nie wiedząc nawet, że ma ona swoje naukowe określenie. Wczucie się w sytuację chorego, spojrzenie jego oczami jest bardzo często rozwiązaniem dla wielu sytuacji, z którymi nie możemy sobie dać rady. Bohaterowie książki przyznają się również do błędów i porażek, tym samym dając czytelnikowi przykłady zachowań, których sam powinien unikać. Szczerość i otwartość rozmówców pozwala na lepsze zrozumienie choroby od jej początków poprzez kolejne etapy zaawansowania.
Podsumowanie
Choroba Alzheimera jest wielkim wyzwaniem nie tylko dla lekarzy, środowisk naukowym, ale jak się okazuje również dla społeczeństwa. Ta książka została napisana, żeby zwrócić uwagę na ten pogłębiający się problem, uwrażliwić ludzi oraz rozpocząć dyskusję w tej kwestii.
„Nikt nie chciałby usłyszeć, że najbliższa osoba, z którą spędził większość swojego życia, ma początki alzheimera. Informacja od lekarza dotarła do mnie, jednak przyznam się, że nie dowierzałem jej. Nie zauważyłem za bardzo zmian w zachowaniu Zuzanny, a to, że dzieje się coś niepokojącego, powiedziała mi moja córka. Często do niej jeździliśmy, bo mając dużo czasu, pomagaliśmy jej. Ja kosiłem trawnik, żona pomagała przy prasowaniu. Córka w końcu powiedziała mi, że z mamą dzieje się coś niepokojącego. Żona za każdym razem opowiadała tę samą historię. Mimo że córka zwracała jej na to uwagę, następnym razem znowu zaczynała ją powtarzać. Spędzałem z Zuzią każdy dzień, więc może dlatego nie zauważałem tych pierwszych lekkich odchyleń w jej zachowaniu. (…) Myśl o tym, że żona ma alzheimera, wypełniła mnie całego.”